Aanhoudende remissie van clusterhoofdpijn
EPILOGUE-onderzoek
In het EPILOGUE-onderzoek kijken we waarom sommige mensen met clusterhoofdpijn langere tijd geen aanvallen meer krijgen. We proberen te ontdekken welke factoren hierbij een rol spelen.
Veel mensen vragen zich af: gaat clusterhoofdpijn ooit over? Bij sommige mensen wél: zij krijgen na jaren aanvallen ineens een lange periode zonder aanvallen. Dit noemen we (aanhoudende) remissie. Over remissie is nog niet veel bekend. Het EPILOGUE-onderzoek wil daar meer duidelijkheid over geven. In dit onderzoek is gekeken welke factoren een rol spelen bij zo’n een lange periode zonder aanvallen. De resultaten kunnen mensen helpen om hun ziekte beter te begrijpen.
Afgeronde studies
Bekijk het overzicht van de afgeronde studies naar clusterhoofdpijn.
Hoe is het onderzoek gedaan?
Onderzoekers van het LUMC hebben mensen met clusterhoofdpijn gevraagd een vragenlijst in te vullen. Mensen die op dat moment al lang geen aanvallen meer hadden, kregen een telefoongesprek. In totaal zijn 125 mensen met remissie geïnterviewd. Remissie betekent hier: jarenlang aanvalsvrij zonder onderhoudsmedicatie (minstens 5 jaar of 2x de normale tijd tussen 2 episodes).
Wat zijn de resultaten?
De gemiddelde leeftijd waarop mensen in remissie kwamen, was 55 jaar. Dit gebeurde meestal na gemiddeld 23 jaar clusterhoofdpijn. Maar er waren grote verschillen: één patiënt had maar 6 weken clusterhoofdpijn terwijl een ander wel 55 jaar klachten had voordat de remissie begon.
Bij twee derde van de mensen stopten de aanvallen plotseling. Bij een derde ging het langzaam: ze merkten dat ze minder en mildere aanvallen kregen. Ook werden episodes korter met langere tussenpozen.
De kans op langdurige remissie was groter bij mensen die:
- Episodische clusterhoofdpijn hadden
- Ouder waren toen de clusterhoofdpijn begon
- Pijnlijkere aanvallen hadden
- Stopten met roken
Wat is het verband tussen roken en clusterhoofdpijn?
Dit is het eerste onderzoek dat laat zien dat stoppen met roken te maken kan hebben met het stoppen van clusterhoofdpijn. We weten dat mensen met clusterhoofdpijn vaker roken dan anderen. Ook lijkt het erop dat rokers vaker een erge vorm van clusterhoofdpijn hebben. Het zou zelfs kunnen dat roken een rol speelt bij het ontstaan van clusterhoofdpijn: de meeste mensen met clusterhoofdpijn roken al voordat hun klachten beginnen. Een onderzoek naar erfelijkheid vond ook aanwijzingen dat roken hier iets mee te maken kan hebben. Tot nu toe was er nog geen bewijs dat stoppen met roken de clusterhoofdpijn verbetert. Dit komt misschien doordat het een tijdje kan duren, soms jaren, voordat de hoofdpijn minder wordt na het stoppen met roken. Er is nog meer onderzoek nodig om precies te begrijpen hoe roken en clusterhoofdpijn met elkaar te maken hebben.
Wat betekent dit voor mensen met clusterhoofdpijn?
Langdurige remissie komt vaak pas na veel jaren. Toch kun je ook al op jongere leeftijd in remissie komen. Hoe en wanneer dit gebeurt, is bij iedereen anders. Er is dus geen vast patroon of duidelijke relatie met een bepaalde leeftijd. Het lijkt wel dat mensen met de episodische vorm en mensen die stoppen met roken, sneller in remissie komen.
Bron: Naber W, et al. Exploration of prolonged remission and the natural course of cluster headache: an interview-based cohort study. Neurology. 2025; doi:10.1212/WNL.00000000002137. Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution License 4.0 (CC BY).