ONS follow-up onderzoek (ONS FU)Achtergrond van het onderzoek
Occipitale zenuwstimulatie (ONS) is een relatief nieuwe behandeling voor medicamenteus onbehandelbare chronische clusterhoofdpijn en is sinds 2020 beschikbaar in Nederland als behandeling. Dit is een behandeling waarbij er 2 elektroden onder de huid bij het achterhoofd worden ingebracht ter plaatse van de nervus occipitalis, ook wel achterhoofdszenuw of GON genoemd. Deze elektroden worden verbonden met een stimulator. Door de achterhoofdszenuw te stimuleren kunnen er bepaalde veranderingen plaatsvinden die ervoor zorgen dat er minder aanvallen ontstaan. Voor meer informatie, zie onze algemene pagina over occipitale zenuwstimulatie. Omdat er nog niet veel ervaring is met deze behandeling is het erg belangrijk om gegevens over de werkzaamheid te verzamelen bij mensen die hiermee behandeld worden.
Wat houdt deelname in?
Tijdens dit onderzoek willen we de lange termijns effecten van de occipitale zenuwstimulatie op de hoofdpijnklachten van mensen met chronische clusterhoofdpijn onderzoeken. Dit wordt onderzocht door middel van een hoofdpijndagboek en vragenlijsten:
- Hoofdpijndagboek: Deelnemers vullen de vier weken voorafgaand aan de operatie en tijdens het eerste jaar na de operatie een wekelijks, digitaal, hoofdpijndagboek in. Na het eerste jaar wordt dit een maandelijks dagboek. Het invullen van het hoofdpijndagboek kost enkele minuten.
- Vragenlijsten: Deelnemers vullen bij de start van het onderzoek, maandelijks gedurende de eerste drie maanden na de operatie en daarna elke drie maanden drie vragenlijsten in die gaan over kwaliteit van leven.
Als u meedoet aan het onderzoek, dan is dat voor 10 jaar. Zoals hierboven omschreven, zult u in het eerste jaar van de deelname vaker gevraagd worden om vragenlijsten in te vullen, in de jaren erna zult u minder vragenlijsten in hoeven te vullen.
Wie kunnen er meedoen?
- Leeftijd 18 jaar of ouder
- Chronische clusterhoofdpijn
- Er wordt binnenkort geopereerd voor een occipitale zenuwstimulatie
Hoe kan ik me aanmelden?
Om de lange termijn effecten van occipitale zenuwstimulatie te onderzoeken zijn wij opzoek naar deelnemers die via een van de onderstaande centra zijn verwezen voor occipitale zenuwstimulatie. Bent u bekend met deze diagnose en wilt u meedoen met dit onderzoek of wilt u meer informatie over dit onderzoek, neem dan contact op met cluster@LUMC.nl
Startdatum studie: 2021
Fase studie: deelnemers gezocht
Hoofdonderzoeker LUMC: Rolf Fronczek, neuroloog
Contactpersoon LUMC: Martien van Liefland, arts-onderzoeker
Contact: cluster@LUMC.nl
