Veelgestelde vragen
Wat is clusterhoofdpijn?
Clusterhoofdpijn is een relatief zeldzame, aanvalsgewijze hoofdpijnaandoening. De aanvallen bestaan uit strikt eenzijdige, zeer hevige, borende of stekende pijn, rondom of achter een oog. Tijdens een aanval zijn er vaak ‘autonome’ verschijnselen aan de kant van de pijn zoals een tranend oog, een rood oog, een verstopte neus of loopneus, een verkleinde pupil of hangend ooglid. Vaak is er ook een hevige bewegingsdrang. De aanvallen duren tussen de 15 tot 180 minuten en komen opvallend vaak ‘s nachts voor. Meestal komen de aanvallen in ‘clusters’ van weken tot maanden waarbij er 1-8 aanvallen per dag kunnen zijn. Tussen deze clusterperiodes door is er vaak een periode van aanvalsvrijheid van maanden tot jaren. Bij een klein deel is de aandoening chronisch en zijn er geen aanvalsvrije periodes. Lees meer…
Hoe vaak komt clusterhoofdpijn voor?
Clusterhoofdpijn is een relatief zeldzame aanvalsgewijze hoofdpijnaandoening. In Nederland hebben ongeveer 17.000 patiënten clusterhoofdpijn. Dit komt neer op zo’n 1 op de 1000 mensen. Er zijn twee tot drie keer zo veel mannen als vrouwen gediagnosticeerd met clusterhoofdpijn. Bij vrouwen wordt de diagnose echter vaker gemist, omdat er bijvoorbeeld eerst aan migraine wordt gedacht.
Welke vormen van clusterhoofdpijn zijn er?
Er zijn twee vormen van clusterhoofdpijn: episodische (85%) en chronische (15%) clusterhoofdpijn. Bij episodische clusterhoofdpijn worden episodes met aanvallen, die meestal enkele weken tot maanden duren, afgewisseld met aanvalsvrije periodes van minimaal drie maanden. Bij chronische clusterhoofdpijn zijn er geen (of slechts korte) aanvalsvrije periodes.
Is aanvullend onderzoek nodig?
Er is geen test of scan die clusterhoofdpijn kan aantonen. De diagnose wordt gesteld op basis van de klachten. Vaak wordt er wel eenmalig een MRI-scan van het hoofd gemaakt om andere oorzaken van (cluster)hoofdpijn uit te sluiten. Bij het overgrote merendeel zal deze MRI geen afwijkingen laten zien.
Hoe wordt een aanval behandeld?
De meest effectieve aanvalsbehandelingen zijn inhalatie van zuivere zuurstof (100%, gedurende 15 minuten) en injecties met sumatriptan. Zuurstof is bij 60-70% effectief, en kan de aanval binnen 15-30 minuten onderdrukken. De zuurstoflessen kunnen thuis geleverd worden. Daarnaast zijn sumatriptan injecties bij de meeste mensen met clusterhoofdpijn (80-90%) effectief. De injecties kunnen de aanval snel en volledig onderdrukken. Patiënten kunnen deze onderhuidse injecties gemakkelijk zelf zetten met een injectiepen (auto-injector). Lees meer over de behandeling van clusterhoofdpijn…
Welke onderhoudsbehandelingen zijn er?
Er zijn meerdere medicijnen die het aantal, de duur en de hevigheid van de aanvallen kunnen verminderen. De meest gebruikte preventieve medicijnen bij clusterhoofdpijn zijn verapamil, lithium en topiramaat. Daarnaast kan een GON-injectie een effectieve behandeling zijn. Als tijdelijke behandeling kan een prednison stootkuur worden gegeven. Bij mensen met medicamenteus onbehandelbare chronische clusterhoofdpijn kan occipitale zenuwstimulatie worden overwogen. Lees meer over de behandeling van clusterhoofdpijn…
Kunnen aanvallen worden uitgelokt?
Sommige mensen met clusterhoofdpijn kunnen de aanvallen uitlokken door het drinken van alcohol of als ze nitrobaat (medicijn voor pijn op de borst) gebruiken. Dit zijn beide vaatverwijdende stoffen. Ook lage zuurstofspanning, zoals bij een verblijf in het hooggebergte of tijdens een vliegreis, worden wel eens genoemd als triggers van een aanval.
Wanneer treden episodes op?
Veel mensen met clusterhoofdpijn kunnen voorspellen wanneer een nieuwe episode zal beginnen, omdat deze vaak start in dezelfde periode van het jaar, zoals het begin van de lente of de herfst. Waarschijnlijk is het biologische klokritme dus betrokken, maar het is nog niet bekend hoe dit precies werkt. In het CIESTA-onderzoek meten we daarom verschillende aspecten van het biologische klokritme.
Wat zijn de vooruitzichten?
Clusterhoofdpijn is helaas vooralsnog niet te genezen. Sommige mensen hebben hun hele leven lang last van clusterhoofdpijnaanvallen, anderen slechts gedurende een bepaalde periode. Uit het EPILOGUE-onderzoek van het LUMC bleek dat langdurige remissie vaak pas na vele jaren komt. Remissie betekent hier: jarenlang aanvalsvrij zonder onderhoudsmedicatie (minstens 5 jaar of 2x de normale tijd tussen 2 episodes). Toch kun je ook al op jongere leeftijd in remissie komen. Hoe en wanneer dit gebeurt, is bij iedereen anders. Er is dus geen vast patroon of duidelijke relatie met een bepaalde leeftijd. Het lijkt er wel op dat mensen met de episodische vorm en mensen die stoppen met roken, sneller in remissie komen.
Wat is de oorzaak van clusterhoofdpijn?
De oorzaak van clusterhoofdpijn is helaas nog niet bekend. Een aantal kenmerken van clusterhoofdpijn wijzen erop dat hypothalamus betrokken zou kunnen zijn. Dit is een hersenstructuur die veel dingen in het lichaam aanstuurt, zoals het bioritme, slaap en hormoonregulatie. Dit sluit aan bij de bevindingen van een onderzoek met PET-CT scans, waarbij te zien was dat de hypothalamus tijdens een clusterhoofdpijn aanval geactiveerd is. Mogelijk is het ontstekingseiwit GCRP ook betrokken, maar onderzoek naar behandeling met GCRP-remmers is tot nu toe nog niet effectief bij clusterhoofdpijn.
Is clusterhoofdpijn erfelijk?
Erfelijkheid lijkt een (kleine) rol te spelen bij clusterhoofdpijn. Er zijn namelijk families beschreven waar het bij meerdere familieleden voorkomt. Tot nu toe zijn er vier genen gevonden die de kans op clusterhoofdpijn enigszins verhogen. De bijdrage van deze genen is echter klein, waardoor genetische tests bij individuele patiënten momenteel niet zinvol zijn. Lees meer…